“居家安宁疗护”让临终患者在家中尊严离世 基层实践者王明辉医生清明节期间接受专访——
安心辞世无多憾 宁静居家敬临终
今年年初，陈吉宁市长在市十五届人大五次会议上所作《政府工作报告》的重点任务清单中，建立“安宁疗护中心”的任务赫然在列。安宁疗护含义丰富，倘若在前加上“居家”二字，服务的场景、内涵、方式更加复杂多样。北京市丰台区蒲黄榆社区卫生服务中心是全北京市较早开展居家安宁疗护服务的机构，清明节期间，该中心副主任医师、居家安宁疗护团队带头人王明辉接受北京青年报记者专访，就居家安宁疗护机制的形成、实践中的思考和困境做了实操层面的心得解读，她希望“居家安宁疗护”得到更多人的关注与理解，让生命最后的谢幕更有尊严。
死亡会如何降临？
一份“临终倒计时小贴士”
“经过安宁居家疗护的照顾后，患者大多会以如下的过程平静辞世。只要患者本人与家属能事先做好心理准备，就能平静地迎接临终之际的到来。以下只是一个大致情况，但值得各位参考:14天前，开始无法进食；7天前，开始无法吞咽，无法走路，意识恍惚，处于睡眠状态的时间增加；6天前，出现幻觉、幻听或不明的言行举止；5天前，呼吸变得不规则、发出喘鸣声；4天前，不再排尿；3天前，开始无法与人对话、无法再匍匐前进；2天前，对于他人的呼唤没有反应；1天前，发出尸臭(像是铁生锈般的血腥味)；半天前，手脚变得冰冷并呈紫色、血压降低；辞世当天，呼吸停止、全身冰冷。”
这份“临终倒计时小贴士”，概括了临终患者辞世之日将近的征兆，摘自日本医学博士小笠原文雄所撰写的临终关怀书《可喜可贺的临终》。为患者及家属上门服务了一段时间后，当他们可以公开讨论死亡时，王明辉会把这份小贴士打印出来交给家属。这份贴士最后还有一句标注:“每个人的状况皆有所差异，此为我服务过的独居患者去世时的自然过程。若您感到担心，请找居家护理师聊聊，在平静的心情下送患者走最后一程。”
大多数人只在电影、电视剧、文学作品或他人口中听过、见过死亡，其实死亡对许多人来说是陌生的。很多家属拿到这份贴士时，总会反反复复读上多遍，心中五味杂陈。王明辉说，处于终末期的患者，身体衰弱速度很快，尤其是最后阶段，每周都会发生明显变化，家属很需要这份贴士，去应对随时可能到来的死亡。这是王明辉为临终患者上门做居家安宁疗护工作的关键一步。
丰台区蒲黄榆社区卫生服务中心位于蒲黄榆地铁站西南角的不远处，辐射着周边社区10.9万居民，周围大部分是老旧小区，来就医的也多为老年人。一个偶然的机会，让王明辉尝试为临终患者做上门服务。2019年年底，中心接到了社区居委会发来的信息，提出申请的是患者的女儿，需求是定期更换尿管，如果需要时能上门输液更好。老人患有乳腺癌，已处于终末期，在老人的强烈要求下，女儿把老人从医院接回了家。面对母亲逐渐凋零的生命，这位女儿孤立无援、束手无策。
次年2月中旬，老人在家中安详离去。料理完母亲的后事，这位女士给王明辉发来了一份将近800字的感谢信:“最大的障碍是心理上的恐惧，有医生在的地方总是安心的。特别感谢社区医院的医生，他们不但在治疗上给予了我很多帮助，更重要的是他们告诉我接下来的每一步，眼前的路清晰了自然就不害怕了。带我妈妈回家，在家里陪她走完人生的最后一程，是我做过的最正确的决定。”
从2019年年底介入第一个案例，丰台区蒲黄榆社区卫生服务中心的居家安宁疗护团队在摸索中前行，逐渐成熟起来，团队9名成员包含了全科医生、护士、中医科大夫、医务社工、药师、志愿者，以及北京协和医院的专家。不仅是医疗服务，这个团队为患者及家属提供的是“身、心、社、灵”全方位的支持。目前，他们已经服务30多人，最年轻的只有39岁，年纪最大的是一位98岁的高龄老人。
家是最舒服的病房
“我们一直都在”
很多人没有接触过死亡，当身边真的有一位即将离世的亲人，他们往往不知所措。大众的普遍认知是，生病就该去医院，因为那里有医生、护士、药物、仪器，能随时处理突发状况。在大多数人眼中，住院或许是对家人最负责任的方式。
但长期接触患者，王明辉深知临终患者的心理状态:“家是最舒服的病房，很多患者希望自己能在一个舒适、熟悉的环境里走完最后一程。对于医院ICU的环境，病人是恐惧的，更别说生存质量。”
“在家里，哪怕在床上躺着不吃不喝，有家人在身边，或听着家里人说话、做事，对患者来说也是一种莫大的安慰。到了终末期，很多无谓的救治往往导致人财两空，病人也想为家人考虑，权衡经济状况，不想多花冤枉钱。”
目前，王明辉和团队所服务的基本是肿瘤终末期患者。在生命的最后阶段，他们总被无尽的癌痛折磨，这往往让患者“生不如死”，骨转移带来的骨疼，胰腺癌带来的肚子疼，还有的遭受神经痛，身体上的痛苦所带来的心理反应往往十分强烈，抱怨、消极、脾气大、绝望……疼痛与苦痛同时袭来，全家陷入一种恶性循环。
好在身体上的疼痛是有办法缓解的，王明辉说，医生可以上门为他们提供口服药、注射药、止疼泵、镇痛透皮贴，医学手段能有效帮助患者减少疼痛感，精神上的压力自然也会缓和许多。
患者及家属情况千差万别
不是所有人都接受安宁疗护
“做完第一个案例，我们不断去复盘、督导，我觉得这件事是能持续开展下去的。”后来接二连三做了几个案例后，王明辉发现，每个案例都会面临不同的情况:患者的病情、所处的阶段不同，医疗需求也就不同；患者家庭情况也各有差异，有的人能坦然地谈论身后事，有的人始终无法面对，因而，针对不同的患者及家庭需要“一家一策”。
王明辉曾接触过一位年轻患者，她一开始以为患者会心态崩溃，不敢跟她讨论死亡，但接触下来发现自己多虑了，患者的从容令王明辉深感意外。“她内心真的非常强大，因为跟癌症抗争了多年，她已经能够坦然地面对将来，全程都自己做主，甚至指导家人该如何照顾自己。这样的患者，打心底里佩服，也让我们很‘省心’。”
但也有拒绝安宁疗护的家庭。“有一回，我们试图跟患者本人聊聊病情，谈谈他最后的愿望清单，家属反问我们，‘你们做这些有什么用？你给他打一针就行了，我不需要你提供别的东西’。有的病人躺在那儿，一天到晚家里没有人跟他说一句话。家属认为，患者反正要走了，他已经不需要这些了，医生也没有必要介入他的家庭。也有家属在长期陪护过程中，自己心理也承受不住，便选择逃避，只让医生给予一些必要的生命支持”。
每每遇到这样的家庭，王明辉总是深感无奈，“不是所有人都能接受安宁疗护这件事。当然，如果家属态度转变，我们随时都可以为他们提供帮助”。
让临终患者尊严离世
保证知情权+尊重本人意愿
在王明辉看来，安宁疗护的核心要义之一就是让临终患者有尊严地离去。尊严，就是要保证患者对自身病情的知情权，尊重患者本人的意愿:自行选择离世地点、离开之前还想吃什么、去哪儿、见什么人、说什么话。这是对生命最大的尊重，也是家人对他最后的关怀。
跟人谈生死，很难，有尊严地死，更难。在王明辉服务过的案例里，半数家庭选择对患者隐瞒病情，“有的家属会把病历藏起来，在我们进门服务之前千叮咛万嘱咐，生怕我们露馅。我们跟患者交流的时候也得小心翼翼，一同编‘谎话’去宽慰患者。”
但王明辉认为，只有坦诚才能保证患者的尊严。遇到这样的情况，王明辉总忍不住反问家属:“如果是您自己躺在病床上，是不是也希望听到实话？”换位思考并非易事，家属总要替患者感到“崩溃”，怕患者心态崩了，因而善意地“剥夺”了患者的知情权。
“这是我最不愿意看到的，要是到死都不知道自己是什么状况，一句话也没留下，匆忙撒手人寰，这才叫遗憾，可这样的情况大有人在。”说到这里，王明辉很是唏嘘，“实践证明，如果患者本人知道真实状况，在我们的引导下，他可以把自己最后的时光安排得很妥当，不留遗憾。”
王明辉还发现，临终患者大多不希望自己被当做病人对待，但家属往往以“为你好”的名义，给患者套上种种“枷锁”:病人身子弱，吃东西要特别讲究，必须吃流食；老人腿脚不好，怕磕了碰了不让下床活动；看电视看久了，怕消耗体力……但其实这些所谓的关爱是病人不愿承受的，更不利于患者身心。他们希望自己能像正常人一样，在最后的日子里，做自己想做的事情，说想说的话，见想见的人，了却未尽的事。
安宁疗护团队所能做的，就是通过医疗服务帮患者把症状减到最轻，再给予心理服务和人文关怀，引导患者跟家属做最后的道别。“有的就把亲人挨个叫到床边做最后的嘱咐，有的会给家里人写信表达，也有的跟家人整夜整夜地聊天。我们也会建议家属给患者洗洗脚、剪剪指甲，能够在家里有家人陪伴，干干净净地离去，莫不是一种幸福，其实，这些才是最可贵的。”
宣传有限、存在风险、收费问题
居家安宁疗护也面临一些困境
目前，人们对于安宁疗护的认知也存在不足，开展居家安宁疗护的医疗机构更是屈指可数。“有一次，我们在社区服务中心门口放了个易拉宝做宣传，结果一位阿姨问我们，安宁疗护是不是治疗睡眠的？还是治疗精神病的？”对于这个误解，王明辉听了既想笑，但又有一些苦涩。她希望更多的人能了解这项服务，但苦于宣传非常有限。
“做宣传推广的时候没少碰壁，之前做调研想请家属出来分享经验，但家属礼貌地拒绝了。这确实会让他们想起逝去的亲人，而且涉及逝者隐私，家属的顾虑我们很理解。”王明辉自己也很矛盾，“一方面希望能有更多的家属站出来现身说法，让更多临终患者有尊严地离世；但另一方面，又不想刻意地把这些案例当做宣传工具。”每念及此，她往往感到很无奈。
“在居家环境下，万一出现纠纷，缺乏应有的法律保障，也让我们心中缺乏足够的底气。”王明辉坦言，其实刚开始上门的时候，大伙儿提心吊胆，担心出状况，他们就想办法，上门入户评估要有居委会养老专员陪同，要跟家属签署知情同意书。随着经验的积累，技术操作已经越来越成熟，而且丰台区给每一位出诊的医生护士都上了医疗责任险，万一出现医疗纠纷，可由第三方予以协调解决，“只希望自己永远不要用到这份保险。”王明辉笑着祈祷。
不同于住养老院或住院等方式，居家安宁疗护可以让患者处于熟悉的环境，家属照顾起来也比较自由，尤其在花费方面，上门服务对家属来说十分经济。王明辉算了算，有的案例跟了一年，有的案例跟一两个月，上门服务按次计费，患者家属的花费是比较经济实惠的。
按照《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》，非营利性医疗机构提供的安宁疗护服务，属于治疗、护理、检查检验等医疗服务的，按现有项目收费。对于上门服务的医生来说，付出和收入，让她和同事们感到有些忧心:家属需求不定时，有时靠步行，有时骑电动车，来回路途可能得花半个小时到一个小时不等。但一些安宁疗护的治疗、护理收费项目仍不完善，当下可收费项目除了必要成本的耗材费和治疗费，就只有家庭病床巡诊费，医生护士两人共同上门，两人收入加起来也就一百多元。王明辉呼吁，让一些安宁疗护专科收费项目实行自主定价，并希望得到医保、民政、保险等多部门、多渠道的支持。
内存
未来社区卫生服务机构要能普遍提供居家安宁疗护服务
安宁疗护是对没有治愈希望的病患所进行的积极而非消极的照顾，它以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。同时，尽可能提升病人和家属的生活品质到最好程度。
在“生命不息，抢救不止”的现代医疗理念，以及患者、家属死亡教育缺乏的情况下，安宁疗护在我国发展尚处于起步阶段。不过，《“十四五”健康老龄化规划》指出，“十四五”期间，我国将稳步扩大全国安宁疗护试点，支持有条件的省市全面开展安宁疗护工作，完善安宁疗护服务模式，建立安宁疗护服务制度体系，提高老年人和疾病终末期患者生命质量。
目前北京也在加快步伐，根据今年2月发布的《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》，本市完善安宁疗护服务有了明确方向和实施路径。按照实施目标，到2025年，本市每区至少设立一所安宁疗护中心，床位不少于50张；全市提供安宁疗护服务的床位不少于1800张；社区卫生服务机构要能够普遍提供社区和居家安宁疗护服务，老年人安宁疗护服务需求将得到基本满足。
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